原標(biāo)題：

大齡孤獨(dú)癥人士何去何從？惠州部分家長積極探索——

讓長大的“星孩”上班去

　　撐開袋口，倒入一紙杯的馬卡龍泡沫珠，輕輕擠出塑料袋的空氣，然后粘好封口。這是22歲的孤獨(dú)癥青年小鋮最近的“工作任務(wù)”。

　　小鋮“工作”的地方是一個(gè)庇護(hù)工坊，主要為孤獨(dú)癥等大齡心智障礙者提供職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練和支持性就業(yè)，但他們最終能否順利走向社會(huì)、獲得就業(yè)機(jī)會(huì)，還有很多未知數(shù)。

　　孤獨(dú)癥是孤獨(dú)癥譜系障礙的簡稱，是以社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為和狹隘的興趣為主要表現(xiàn)的廣泛性神經(jīng)發(fā)育障礙。他們的這些行為表現(xiàn)像獨(dú)自閃爍的星星，因此被稱為“星星的孩子”，他們的處境卻并非如稱呼般浪漫：孤獨(dú)癥至今起因不明、不能治愈，只能通過干預(yù)改善。

　　近年來，隨著國家對6歲前孤獨(dú)癥兒童持續(xù)加大救助力度，“星星的孩子”日益走進(jìn)大眾視野。及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會(huì)的距離，但大齡特別是成年孤獨(dú)癥群體在一定程度上仍缺乏社會(huì)關(guān)注，不少孤獨(dú)癥群體的家長更是憂慮：“當(dāng)我們老了，孩子怎么辦？”

　　4月2日是第17個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛”，呼吁社會(huì)重視孤獨(dú)癥服務(wù)體系與關(guān)愛體系建設(shè)。在惠州，已有一些“星孩”家長積極探索，努力為成年孤獨(dú)癥群體創(chuàng)造生活自理和技能培訓(xùn)機(jī)會(huì)，期盼他們也能自食其力。

　　家長抱團(tuán)取暖

　　成立互助組織，有錢出錢有力出力

　　記者見到18歲的孤獨(dú)癥青年思航時(shí)，他正拿著手機(jī)聽音樂，對于陌生人的到訪，并不關(guān)注。思航的母親萬艷蘭和幾位家長在惠州成立了一家星星家園互助中心（以下簡稱“星星家園”），思航白天就待在這里，“思航的情況屬于重度，沒辦法上學(xué)，也沒地方去，我只能把他帶在身邊照顧。”

　　思航是三歲時(shí)確診的。那時(shí)，“孤獨(dú)癥”對萬艷蘭來說是個(gè)陌生的詞語，她“完全沒意識(shí)到康復(fù)訓(xùn)練是終身的。”渾渾噩噩過了一個(gè)多月，萬艷蘭才接受現(xiàn)實(shí)。她辭去工作，開始了一邊陪護(hù)一邊學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練方法的生活。

　　孤獨(dú)癥康復(fù)是一個(gè)漫長的過程，人力和財(cái)力的消耗更是一個(gè)無底洞。萬艷蘭說，隨著孩子漸漸長大，不僅康復(fù)費(fèi)用負(fù)擔(dān)加大，未來該何去何從也成了壓在家長心里的一塊石頭。

　　2015年，在萬艷蘭的牽頭下，她和4個(gè)“星孩”媽媽成立了星星家園。2016年，星星家園在惠州市民政局取得民辦非企業(yè)單位登記證書，成為惠州市首家以家庭為單位、專門為7歲以上中重度孤獨(dú)癥孩子服務(wù)的公益性互助中心。

　　星星家園以“有錢出錢”“有力出力”的家庭互助模式進(jìn)行運(yùn)作，大家一起抱團(tuán)取暖，由家長學(xué)習(xí)專業(yè)康復(fù)知識(shí)，成為家庭康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)老師，再對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和指導(dǎo)。目前，星星家園共有8名中重度孤獨(dú)癥孩子，其中年齡最小的13歲，年齡最大的21歲。

　　中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，目前我國孤獨(dú)癥者已超1300萬人，發(fā)病率成為精神殘疾首位。孤獨(dú)癥是貫穿終身的神經(jīng)發(fā)育性障礙，目前沒有任何經(jīng)過科學(xué)驗(yàn)證的可治愈孤獨(dú)癥的藥物或療法。

　　6歲學(xué)齡前的孤獨(dú)癥兒童，接受康復(fù)訓(xùn)練可申請救助；6～18歲學(xué)齡孤獨(dú)癥青少年，可以去特殊教育學(xué)校接受義務(wù)教育……但是，18歲之后的成年孤獨(dú)癥者該何去何從？

　　創(chuàng)立庇護(hù)工坊

　　通過實(shí)習(xí)基地鏈接更多資源，讓“星孩”實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值

　　3月23～24日在惠州召開的2024年中國孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人交流活動(dòng)，發(fā)布了一份《孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評估報(bào)告》。報(bào)告顯示，當(dāng)前中國大齡孤獨(dú)癥人士就業(yè)比例偏低，77.64%的18歲以上孤獨(dú)癥人士并未就業(yè)，僅有11.18%實(shí)現(xiàn)輔助性就業(yè)。90.62%的家長希望有更多政策扶持孤獨(dú)癥人士就業(yè)。該報(bào)告還指出，孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)育與照護(hù)問題的解決具有緊迫性，調(diào)研中78.70%的家長對能夠照顧孩子到什么時(shí)候感到不安，80.8%的家長對自己去世后誰來照顧孩子感到不安。

　　孔少琴也是其中一名“感到不安”的家長。在兒子華庭16歲那年，她就開始著手為他鋪設(shè)就業(yè)之路。華庭在4歲時(shí)確診為孤獨(dú)癥，此后十多年里，他持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、接受融合教育，還考上了惠州市特殊學(xué)校的職高班。

　　“在孤獨(dú)癥群體中，我兒子康復(fù)的情況算是還可以的。”孔少琴說，但她知道，缺乏社交溝通能力的兒子還不具備進(jìn)入職場的能力。

　　為此，孔少琴辭去工作，于2018年創(chuàng)立了惠州首家民辦康園中心，2020年又創(chuàng)辦融樹之家工坊，為兒子及同齡心智障礙者提供居家生活自理、職業(yè)技能、庇護(hù)性就業(yè)等康復(fù)訓(xùn)練，“起碼讓他們有地方待，有事情做。”

　　目前，融樹之家工坊有16歲以上心智障礙者28人，最大年齡的35歲，部分參與居家生活自理的康復(fù)訓(xùn)練，能夠參與工坊工作的有12人。近年來，融樹之家工坊為推進(jìn)心智障礙者就業(yè)，進(jìn)行了多個(gè)方向的嘗試，包括酒店客房服務(wù)、中西點(diǎn)制作、廚房幫廚、衛(wèi)生保潔、手工制作來料加工等，取得了一些成效。

　　為讓心智障礙者更好就業(yè)，孔少琴也在不停調(diào)整思路。她計(jì)劃把工坊打造成殘疾人就業(yè)實(shí)習(xí)基地，按照職業(yè)培訓(xùn)、實(shí)習(xí)試錯(cuò)、職業(yè)評估、推薦就業(yè)的路徑，助力心智障礙者就業(yè)，“我們還可以按照企業(yè)崗位需求進(jìn)行針對性的培訓(xùn)，把他們培訓(xùn)好了再去上崗，這樣就業(yè)成功率會(huì)高一些。”

　　同時(shí)，她也希望能通過實(shí)習(xí)基地鏈接更多資源，讓更多愛心企業(yè)和愛心人士參與進(jìn)來，建立以殘（殘疾人）為主、以健（健康人）為輔、相互協(xié)作支持的工作流程，通過拆分工序，降低難度、帶動(dòng)整個(gè)生產(chǎn)輸出，讓工坊有能力承接企業(yè)委托的工作項(xiàng)目，從而幫助孤獨(dú)癥群體實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值，樹立生活信心。

　　撐起“就業(yè)之傘”

　　“為孩子創(chuàng)造一個(gè)像家一樣溫暖又能工作的地方”

　　在孔少琴為孤獨(dú)癥等心智障礙者探索就業(yè)之路的同時(shí)，也有家長進(jìn)行了更加大膽的嘗試——他們給孩子撐起了“就業(yè)之傘”，創(chuàng)造一個(gè)直接面向社會(huì)的就業(yè)環(huán)境。

　　“洗車嗎？可以開進(jìn)去。”在位于市區(qū)河南岸的喜憨兒洗車中心，看到有車輛到來，小杰都會(huì)主動(dòng)招呼，阿威則會(huì)根據(jù)客人選擇的套餐，制作贈(zèng)送的檸檬水，大家分工合作，為客人提供服務(wù)。

　　喜憨兒洗車中心是惠州首家以心智障礙群體為就業(yè)主體的單位，是古海玉和丈夫一起投資近300萬元于2022年9月創(chuàng)立的。“喜憨兒”是對心智障礙群體的通稱，包括孤獨(dú)癥、智力障礙、唐氏綜合征、腦癱等群體。

　　古海玉的兒子也是一位“喜憨兒”，曾經(jīng)，她也一度不相信心智障礙群體能完成洗車這樣的工作。2017年，接觸到喜憨兒洗車中心創(chuàng)辦人曹軍后，古海玉看到了希望，通過考察后最終將這一項(xiàng)目引入惠州落地，“讓自己的孩子以及更多的‘喜憨兒’擁有一個(gè)像家一樣溫暖又能工作的地方。”

　　喜憨兒洗車中心的負(fù)責(zé)人葉綠柔告訴記者，中心開業(yè)1年多來，“喜憨兒”從原來的6名增至11名（其中孤獨(dú)癥者2人），大多是20歲上下的青年。“目前我們的運(yùn)轉(zhuǎn)是正常的，平均每天洗車20多輛，高峰期能達(dá)到30多輛，但還沒有實(shí)現(xiàn)盈利。”葉綠柔說。

　　“我們這個(gè)洗車中心成立以來，受到很多‘喜憨兒’家長的關(guān)注，他們之中不少人都希望將孩子送來這里就業(yè)，但目前我們的運(yùn)營狀況還沒辦法接納更多人。”葉綠柔表示，要讓洗車中心實(shí)現(xiàn)良性運(yùn)轉(zhuǎn)，還有很長的路要走。

　　建議

對成年后的孤獨(dú)癥人士適當(dāng)開展職業(yè)培訓(xùn)

　　今年全國兩會(huì)上，全國人大代表李紫微建議，對成年后的孤獨(dú)癥人士適當(dāng)開展職業(yè)培訓(xùn)，提供就業(yè)機(jī)會(huì)，給予社會(huì)支持，幫助他們更好融入社會(huì)。全國政協(xié)委員盧敏認(rèn)為，孤獨(dú)癥人士在生命歷程中面臨著診療、教育、就業(yè)、養(yǎng)老照護(hù)等多重需求，要加強(qiáng)跨部門溝通聯(lián)動(dòng)，強(qiáng)化政策銜接、責(zé)任銜接、服務(wù)銜接，提高孤獨(dú)癥服務(wù)保障的系統(tǒng)性、協(xié)同性和連續(xù)性。

　　記者從市殘聯(lián)了解到，目前惠州共有33個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，在訓(xùn)學(xué)齡前兒童1339人。針對學(xué)齡前兒童，惠州在省級兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)上，進(jìn)一步提標(biāo)擴(kuò)面，救助年齡由0～6歲擴(kuò)展到0～8歲。但絕大部分成年孤獨(dú)癥人士，由于沒有工作收入、缺乏福利保障等，只能在家中依靠父母養(yǎng)育。

　　市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，接下來，惠州將不斷完善孤獨(dú)癥常態(tài)化篩查機(jī)制和數(shù)據(jù)共享機(jī)制，全面構(gòu)建兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷、干預(yù)、康復(fù)一體化服務(wù)鏈條，形成一套貫穿孤獨(dú)癥群體全生涯的支持政策體系，幫助他們更好地融入社會(huì)。

　　惠州日報(bào)記者駱國紅 香金群